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Résumé :
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La période qui entoure la naissance est généralement source de bonheur. Parfois, pourtant, elle s'avère tragique : l'enfant à naître ou juste né va mal, il est porteur d'une ou de plusieurs malformations, il ne vivra pas, voire il est déjà mort avant de naître... Ces situations sont source d'angoisses profondes, de désarroi, de remise en cause de la vie qui naît, voire de ceux qui ont donné la vie. Que faire ? Jusqu'où pousser les limites de la réanimation ? Le refus et le rejet des enfants malformés a toujours existé dans les différentes sociétés qui se sont succédées au cours des siècles, mais aujourd'hui, alors que la technique médicale permet " l'impossible ", n'est-ce pas justement une chance nouvelle qui permette à ces enfants de vivre ? Qui doit décider ? Peut-on remplacer l'interruption médicale en fin de grossesse par une prise en charge palliative à la naissance ? Un " arrêt de vie " peut-il succéder à une réanimation d'attente ? Les techniques médicales peuvent-elles réellement faire l'impasse sur le drame psychologique qui se joue autour de ces questions ? Questions cruciales, terrifiantes, impossibles ! Elles engagent pourtant une famille, des équipes médicales, notre société. Elles doivent être réfléchies, argumentées quand bien même, le plus souvent, la bonne solution n'existe pas. Le présent ouvrage voudrait contribuer à ce débat éthique collectif.
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Note de contenu :
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Introduction, Marie-Jo Thiel
Ouverture - Mourir avant de naître, Jean-François Mattei
I
Naître sans vivre
Chapitre 1 : La valeur de la vie, Dominique Folscheid
Chapitre 2 : Entre souffrance et reconnaissance : le corps de l'enfant à naître au coeur d'injonctions plurielles, Nicoletta Diasio
Chapitre 3 : Comment gérer la pathologie foetale grave ? Point de vue du judaïsme, Benjamin David
Chapitre 4 : Comment gérer la pathologie foetale grave ? Point de vue du christianisme, Alberto Bondolfi
Chapitre 5 : Comment gérer la pathologie foetale grave ? Point de vue de l'islam, Sadek Beloucif.
Chapitre 6 : La vie naissante dans la tradition islamique. Actualité d'une réflexion éthique, juridique et médicale pluriséculaire, Jason Dean
II
Être sans naître
Chapitre 1 : Autour de la reconnaissance de l'enfant dans un projet parental, Luc Roegiers
Chapitre 2 : Le statut du foetus dans différentes législations, Jacqueline Bouton
Chapitre 3 : Dépistage de la trisomie 21 en France. Quelle est la place du consentement des patientes ?, Romain Favre
Chapitre 4 : Un possible choix impossible, Dominique Merg-Essadi . .
Chapitre 5 : Peut-on proposer l'interruption volontaire de grossesse pour raison médicale ?, Yuan Vial, Anne Danion-Grilliat, Marie-Jo Thiel
Le point du vue du spécialiste en médecine foetale, Yuan Vial
Le point du vue du médecin psychiatre, Anne Danion-Grilliat ...
Le point du vue d'une chercheure en éthique, Marie-Jo Thiel
III
Risques et imprévus avant la naissance
Chapitre 1 : En Alsace, traditions et soins. Quand la vie naissante se termine, Freddy Sarg
Chapitre 2 : Le deuil anténatal : une clinique du chagrin parental, Sylvie Nezelof
Chapitre 3 : Risques et imprévus avant la naissance : assurer les risques ?, Nicolas Gombault et Didier Charles
Chapitre 4 : Les risques liés à la naissance face à l'indemnisation par la solidarité nationale, Sabine Gibert
Chapitre 5 : L'enfant à venir au prisme des examens prénatals, Raphaël Hammer, Claudine Burton-Jeangros et Samuele Cavalli
Chapitre 6 : La périnatalité au regard de la qualité de vie et des considérations économiques, Charlie Camosy
IV
Naître, et après...
Chapitre 1 : De l'éthique au droit en Néonatologie : un parcours français de 40 ans (1965-2005), Francis Gold
Chapitre 2 : L'organisation des soins palliatifs aux nouveau-nés : état de la réflexion en 2009, Pierre Bétrémieux et al.
Chapitre 3 : Soins proportionnés en salle de naissance et en réanimation néonatale, Laurent Storme
Chapitre 4 : Décisions relatives à la fin de vie en néonatologie : approche des pays germanophones, Roland Hentschel
Chapitre 5 : Les décisions de fin de vie en médecine néonatale. Une perspective américaine des Etats-Unis, Mark R. Mercurio
Chapitre 6: Le protocole de Groningen: décisions de fin de vie en période périnatale, Pieter J.J. Sauer
Chapitre 7 : Les décisions de fin de vie et les jugements sur « la qualité de vie », John Wyatt
Chapitre 8 : La fin de vie en néonatologie en France : évolution de la réflexion entre 2001 et 2007, Christian Dageville
Chapitre 9 : Les soins palliatifs au Royaume-Uni. Un point de vue personnel, John Wyatt
V
Naître et mourir accompagnés
Chapitre 1 : Le foetus patient, Jan Deprest et al.
Chapitre 2 : Informations des parents en période prénatale : doutes et certitudes, François Becmeur
Chapitre 3: La fratrie du bébé qui ne rentrera jamais à la maison..., Anne Danion-Grilliat
Chapitre 4 : Réflexions philosophiques autour de la vie et de la mort des grands prématurés, Norbert Campagna
Chapitre 5 : Les pratiques autour du foetus ou de l'enfant mort, Denis Ledogar, Françoise Gehenn, Lsabelle de Mezerac
Témoignage de l'aumônier catholique, Denis Ledogar
Témoignage d'un aumônier protestant, Françoise Gehenn
Témoignage d'une mère, responsable d'association, Lsabelle de Mezerac
Chapitre 6 : Le Temps d'Être, Jean Biehler
Chapitre 7 : Vers une éthique de la fin d'une vie qui commence. Y a-t-il des seuils d'humanité ?, Antonio Autiero
Postface- Quand la vie naissante se termine, Alain Grimfeld
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